Môle hyadatiforme

Syndrome ANDP

Syndrome LPAC

Déficit immunitaire primitif

Délétion 10q26

Ostéogénèse imparfaite

LES MALADIES

LES MALADIES RARES

A l’été 2020, Julie Creignou étudiante en 2ème année et journaliste bénévole chez EWEN LIFE propose à Jean-Claude Lescure de rencontrer Estelle Dubois pour considérer l’intérêt d’une collaboration entre les étudiants du master et l’association. Cette idée retient l’attention de l’équipe pédagogique et dès la rentrée les étudiants s’investissent durant une semaine entière sur la thématique des maladies rares. Il en ressort en ensemble de reportages, le plus souvent des portraits, réalisés dans les difficiles conditions de la distanciation physique lié à la gestion de la COVID 19.

AVEC

Maladie : Môle hyadatiforme

Laure Soetart, jeune femme de 33 ans atteinte de l’anomalie de la môle hydatiforme, témoigne de son parcours pour concevoir un enfant. La môle hydatiforme est une anomalie qui provoque des fausses couches.

Un désir de grossesse, des fausses couches, une PMA et un espoir venu grâce à la naissance de sa fille Augustine. Nous abordons son témoignage à travers des problématiques essentielles rencontrées lors de son parcours. Le podcast complémentaire permet d’en apprendre davantage sur la maladie ainsi que sur l’association ASMT qui s’y consacre.

Préparation et réalisation :

Soline Carbillet

Soline Carbillet

Samira Chabi

Samira Chabi

Pierre Coquet

Pierre Coquet

Dov berrebi

Dov berrebi

Julia burgevin

Julia burgevin

sacha Carion

sacha Carion

Maladie : Syndrome ANDP

Dans cette interview, Carole Herman témoigne de la vie quotidienne avec son fils. Django a 20ans, et est atteint d’une maladie rare appelée “ADNP”. Sa déficience intellectuelle et son langage non verbal font de lui un être dépendant. S’ajoute à cela de lourdes pathologies au niveau des organes qui nécessitent des soins journaliers et coûteux. Carole a dû cesser de travailler pour se consacrer uniquement à la santé de son fils. Cependant, le passage à l’âge adulte de Django requiert des charges supplémentaires à leur train de vie. Carole Herman s’attarde notamment sur ces procédures administratives et sa relation avec le corps médical. En tant que mère, elle expose dans cette interview effectuée sur Zoom la gestion de la maladie au quotidien et son rapport à l’isolement social.

“En attente de publication”

Préparation et réalisation :

Anne Crochon

Anne Crochon

Christelle crouet

Christelle crouet

Julia maz-Loumidez

Julia maz-Loumidez

Sophie Cayuela

Sophie Cayuela

Nicolas Cossic

Nicolas Cossic

Paul delahaye

Paul delahaye

Maladie : Syndrome LPAC

Mélanie, atteinte du syndrome LPAC, nous explique ce qu’est cette maladie rare, et comment elle impacte sa vie. 

1 – Le syndrome LPAC  

Mélanie souffre de difficultés pour digérer, elle subit régulièrement des vomissements. Puis arrivent les crises de douleur après les repas : elle perd parfois connaissance, les anti-douleurs la soulagent à peine. C’est après des années de rendez-vous médicaux que Mélanie découvre le nom de sa maladie : il s’agit du syndrome LPAC.
Comment ce syndrome se traduit-il ? Réponse dans cette première vidéo.

2 –  L’impact du syndrome LPAC

Le syndrome est peu connu du monde médical, et les douleurs provoquées l’isolent.
Mélanie nous raconte dans cette vidéo son parcours pour avoir un diagnostic, et la manière dont le syndrome LPAC a changé son rapport aux autres.
Quel a été l’impact du syndrome LPAC dans son rapport au monde médical ? Qu’a-t-il changé dans sa vie quotidienne ? Réponse dans cette deuxième vidéo.

Préparation et réalisation :

Victor Fernandez

Victor Fernandez

Mathis Fleuret

Mathis Fleuret

Juliette Labracherie

Juliette Labracherie

Lydie Galipo

Lydie Galipo

Clémentine Eveno

Clémentine Eveno

Maladie : Déficit imunitaire primitif

Ce podcast traite de la déficience immunitaire primitive, qui provoque un affaiblissement du système immunitaire d’une personne. Pour en savoir plus sur cette maladie rare, nous avons interrogé une jeune étudiante de 19 ans nommée Anaëlle, elle-même atteinte et membre de l’association Valentin APAC. Elle nous explique plus en détail ce qu’est le DIP et comment se passe son traitement.

Préparation et réalisation :

Louise Leboyer

Louise Leboyer

Thomas faidherbe

Thomas faidherbe

Timothé Goyat

Timothé Goyat

Valentin Kany

Valentin Kany

Jade Le Deley

Jade Le Deley

Maladie : Délétion 10q26

Mélissandre est une petite fille de 10 ans atteinte d’une maladie rare appelée «déletion 10q26», qui en 2013 touchait moins de 70 personnes dans le monde. Dans le cadre d’un projet pour Ewenlife, nous avons interviewé sa maman, Anne Deleu.  L’interview originale dure 1h30, nous avons choisis de dégager deux angles:

  • «Vivre au quotidien avec une personne malade»
  • «le vécu de la maladie au temps du Covid et du confinement».

 

Préparation et réalisation :

Thomas Oudet

Thomas Oudet

Quentin Rouillé

Quentin Rouillé

Emma Piau

Emma Piau

Guillaume Pomade

Guillaume Pomade

Pierre Leriche

Pierre Leriche

Maladie : Ostéogénèse imparfaite

Dans cette interview, Carole Herman témoigne de la vie quotidienne avec son fils. Django a 20ans, et est atteint d’une maladie rare appelée “ADNP”. Sa déficience intellectuelle et son langage non verbal font de lui un être dépendant. S’ajoute à cela de lourdes pathologies au niveau des organes qui nécessitent des soins journaliers et coûteux. Carole a dû cesser de travailler pour se consacrer uniquement à la santé de son fils. Cependant, le passage à l’âge adulte de Django requiert des charges supplémentaires à leur train de vie. Carole Herman s’attarde notamment sur ces procédures administratives et sa relation avec le corps médical. En tant que mère, elle expose dans cette interview effectuée sur Zoom la gestion de la maladie au quotidien et son rapport à l’isolement social.

Préparation et réalisation :

Océane Sainte-Marthe

Océane Sainte-Marthe

Juliette Thévenot

Juliette Thévenot

Laura Salgon

Laura Salgon

Mona sarr

Mona sarr

D’Ewen Life à Ewen flix

Vous avez dit ewenflix ?

Plateforme audiovisuelle Ewenflix à pour vocation d’informer sur les maladies rares à travers une thématique riche traitée  par des professionnels de la santé ainsi que par des personnes directement impactées par une maladies rares.